Miguel Ángel Palomino, en Sevilla, un día antes del inicio de la ruta.
El Proyecto Quixocan vuelve a organizar una ruta deportiva-solidaria por el territorio andaluz, que esta vez, centrará sus esfuerzos en dar una mayor visibilidad a la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), una enfermedad de las catalogadas como ‘rara’ y de la que se diagnostican cada año 900 nuevos casos en nuestro país. En este caso, consiste en un recorrido entre Sevilla y Torredonjimeno (220 km) que Miguel Ángel Palomino realizará en unas cuatro jornadas.
Comenzó este miércoles y pretende dar fuerza al día 21 de junio, que es el Día Mundial contra la ELA, que además se hará coincidir con la II Jornada Deportiva Solidaria ‘Juntos contra la ELA’ que se celebra el sábado 22 en Torredonjimeno. El Proyecto Quixocan pretende contribuir a visibilizar esta enfermedad, darla a conocer, y buscar todos los apoyos sociales necesarios para impulsar y dar respaldo a los proyectos de investigación que permitan encontrar tratamientos paliativos, y darles una mayor esperanza y calidad de vida a los afectados.
Por eso, la ruta comenzó este miércoles en el Palacio de San Telmo, sede de la Junta de Andalucía, donde se trasladó la petición y ruego de apoyo a la investigación y tratamiento para los afectados por la ELA. El reto será cubrir a pie los 220 kilómetros que separan Sevilla de Torredonjimeno, donde está prevista la llegada la tarde del día 22, para unirse a las actividades de la mencionada Jornada. La ruta va a ser en cuatro etapas: Sevilla-Marchena; Marchena-Puente Genil; Puente Genil-Alcaudete; y Alcaudete-Torredonjimeno.
En algunos tramos le acompañarán personas que quieren apoyar esta causa. Por ello, toda persona que quiera caminar un rato junto a Miguel Ángel Palomino por la ELA, puede escribir a la dirección de correo electrónico: proyectosolidarioquixocan@gmail.com. El recorrido se realiza por caminos apartados del tráfico en la medida de lo posible, y ya se han realizado las correspondientes comunicaciones a la Delegación de la Junta de Andalucía sobre esta iniciativa.
¿Qué es la ELA?
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad del sistema nervioso central, caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral, tronco del encéfalo y médula espinal. La consecuencia es una debilidad muscular que va avanzando hasta la parálisis, extendiéndose de unas zonas del cuerpo a otras. Afecta a la autonomía motora de la persona, la comunicación oral, la deglución y la respiración, y genera una dependencia cada vez mayor para las actividades cotidianas. No existe hoy día una cura para la ELA, y no hay tratamiento farmacológico salvo algunos para prolongar levemente su avance, sin embargo la media de supervivencia ronda los 5 años desde el diagnóstico. Por eso es fundamental la rapidez de las actuaciones y trabajar intensamente en los proyectos de investigación en marcha, que en los últimos años han dado pasos importantes para conocer la enfermedad, y están buscando como hacerle frente. En este sentido en España hay una organización no gubernamental independiente que trabaja en ello, sin recibir nada de los gobiernos, sólo con las donaciones, es FUNDELA, Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la ELA.
Cómo se puede ayudar
Aquella persona que quiera ayudar en este reto, lo puede hacer a través de diferentes maneras:
- Difundir y dar a conocer esta enfermedad, porque si hay una sociedad más sensibilizada, que se vuelque en la iniciativa, será más fácil que logren una respuesta y un compromiso de todas las administraciones y entidades que tengan en sus manos alguna competencia en esta materia.
- Unirse a la ruta, acompañando en algún tramo del recorrido para dar más fuerza a la iniciativa de este ‘loco solitario y su galga Kenya’.
Si alguien quiere contribuir a que se pueda investigar contra la ELA, se dirige todo a la FUNDELA, que es la entidad a la que va dirigida toda la recaudación de las Jornadas en Torredonjimeno.
